Rivista "IBC" XIV, 2006, 1
biblioteche e archivi / progetti e realizzazioni
"Good information is the best medicine" sostiene Donald A. B. Lindberg, direttore della National Library of Medicine di Bethesda nel Maryland (USA), e senza dubbio l'Azienda ospedaliera Arcispedale Santa Maria Nuova di Reggio Emilia cerca di applicare alla lettera questa affermazione. Prova ne sia il fatto che lo scorso 8 novembre 2005 ha inaugurato la prima biblioteca per pazienti in Emilia-Romagna.
Un'iniziativa di questo genere è un novità assoluta per la nostra regione, soprattutto per quanto riguarda la completezza della proposta che fa l'Azienda ospedaliera di Reggio.
Se dobbiamo rilevare che nei decenni passati ci sono stati esempi di biblioteca per pazienti nella nostra regione, va sottolineato tuttavia che si è sempre trattato di iniziative che si occupavano di un solo aspetto del problema. Si cercava infatti di alleviare la sofferenza dei malati attraverso la lettura, offrendo loro dei libri come gradevole sollievo alle infermità e conforto rassicurante nelle lunghe ore della degenza. A questo scopo non era infrequente che gli ospedali, sin dall'Ottocento, destinassero piccole somme all'acquisto di libri. Si curava l'anima per curare il corpo, ma non solo. Se la degenza era particolarmente lunga, come nel caso dei pazienti degli istituti psichiatrici, non era infrequente che entrassero a far parte di queste piccole collezioni librarie anche compendi e manuali di avviamento alle attività artigianali, in omaggio alle teorie del primo novecento che individuavano nel lavoro un alleato nel trattamento del disagio psichico. Una di queste biblioteche è arrivata fino a noi: è quella dell'ex ospedale psichiatrico Roncati di Bologna, attualmente conservata presso la sede della Biblioteca dell'Istituzione "Gian Franco Minguzzi".
Ma questo è il passato. In tempi più recenti, la cura dell'anima nella sanità pubblica ha seguito altre strade e le poche biblioteche per pazienti in attività sono morte per lenta asfissia. Sono cresciute invece nuove esigenze, insieme con richieste diversificate in termini di informazione, portate avanti dai pazienti: prime fra tutte quelle sviluppatasi con l'impianto e la crescita di una medicina basata sulle evidenze scientifiche (Evidence Based Medicine - EBM), che esige come interlocutore un "paziente informato". La medicina basata sulle evidenze scientifiche e l'informazione medica confezionata su misura per il paziente (Consumer Health Information) crescono in parallelo nell'ultimo decennio e rappresentano la punta di diamante di un movimento ampiamente diffuso, che considera indispensabile la partecipazione consapevole del paziente alle scelte terapeutiche. Da qui il fiorire anche in Italia di iniziative intese a rendere disponibile, specialmente in rete attraverso il web, un'informazione accurata per il pubblico non esperto.
La proposta dell'Azienda ospedaliera reggiana copre entrambi i fronti e qui stanno sia la sua novità che i suoi punti di forza, anche se si tratta ancora di un progetto pilota ( www.asmn.re.it/biblioteca). Ma l'iniziativa promette già molto bene. Al momento il progetto è stato attivato per l'area oncologica, ma sarà presto esteso ad altri reparti. Nel suo complesso il progetto reggiano recupera sia l'idea antica di offrire buone letture ai pazienti ospedalizzati, sia la fornitura di un servizio di informazione costruito su basi scientifiche, pensato e organizzato su misura per il paziente e i suoi familiari. Vediamolo nei dettagli.
In prima battuta questo servizio considera il paziente ospedalizzato con le sue esigenze informative relative a questioni medico-sanitarie con le quali, suo malgrado, si trova improvvisamente e necessariamente ad avere a che fare. Su richiesta del paziente e dei suoi familiari vengono quindi fornite le informazioni sulle patologie e sulle opzioni terapeutiche, il tutto "tradotto" in un linguaggio comprensibile per i non addetti. Questo è il "Punto di informazione per pazienti e familiari", gestito da un pool di infermieri dell'azienda, addestrati alla ricerca dell'informazione scientifica nelle banche dati e alle migliori tecniche di comunicazione. Naturalmente un'iniziativa come questa non può che avere come centro coordinatore la biblioteca medica interna all'azienda ospedaliera.
Gli operatori selezionano la documentazione scientifica più aggiornata sui risultati della ricerca relativa alle patologie oncologiche e croniche, incluse le indicazioni sull'efficacia e la sicurezza delle diverse soluzioni terapeutiche messe a confronto tra loro. Lo scopo evidente è facilitare la diffusione delle tecniche di autogestione da parte del paziente (e dei suoi familiari), e la predisposizione ai possibili nuovi stili di vita al rientro a casa e dopo la fase di ospedalizzazione, stili di vita che vanno assunti tenendo conto dei rischi connessi alle patologie e alle terapie effettuate. Il progetto dell'Azienda ospedaliera di Reggio prevede che al servizio di selezione dell'informazione si affianchi nel tempo una collaborazione con il Centro di riferimento oncologico di Aviano (Pordenone), attraverso un contributo alla documentazione della banca dati Azalea, prodotta da questo istituto per selezionare e organizzare materiali scientifici rivolti ai pazienti in tema di oncologia ( w ww.azaleaweb.it).
L'altro versante del progetto è il servizio "Cure leggére, léggere cura", che per i pazienti interessati prevede la possibilità di partecipare a sessioni di lettura collettive o individuali, tenute da volontari del Servizio civile all'interno dei reparti, durante le quali vengono letti racconti, brani di romanzi e poesie, a cui seguono momenti di riflessione. Al di là di questo momento di relazione e socializzazione, i pazienti possono comunque leggere individualmente i libri di loro scelta che, attraverso un accordo di collaborazione, vengono resi disponibili dalla Biblioteca comunale "Panizzi" di Reggio Emilia.
Attraverso i "Menu letterari" vengono fatti circolare fra i reparti gli elenchi dei testi che verranno letti ad alta voce, a cui si aggiungono ulteriori iniziative, come "Parole in pillole", citazioni da vari autori, offerte ai pazienti insieme con il tè del pomeriggio e, in futuro, "Mostra di parole", brevi citazioni degli autori letti nel corso delle iniziative di lettura ad alta voce, che verranno esposte nelle sale d'attesa e negli spazi comuni dell'ospedale.
Lettura quindi, e soprattutto lettura ad alta voce, per recuperare socialità e relazioni interpersonali da parte del paziente, ma anche per contribuire a creare un luogo di cura rassicurante e incoraggiante. Informazione corretta dal punto di vista scientifico, selezionata e confezionata ad hoc per il paziente, insieme con buone letture, dispensate in modi accattivanti, sembrano essere la giusta combinazione per contribuire a dare una nuova visione, più umana, dei luoghi di cura.
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